​ミオチュブラーミオパチー家族グループへようこそ

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このサイトは、ミオチュブラーミオパチーの家族がこれまで経験してきた病気に関する様々な出来事を共有することを目的に作成しました。

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お子様がミオチュブラーミオパチーと診断され、様々なサイトで病気について調べた経験があるかと思います。ただそれらの情報だけでは、実態が見えにくく将来に対する強い不安が解消されないと考えています。

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各地域で日常を重ねている子どもたちと家族が情報交換をしつつ、子どもにとってより良い環境へと繋げられるようにみんなで知恵を合わせていきたいと思っています。

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​どうぞ気軽にご参加ください。