サイトオープン🎉

ミオチュブラーミオパチーの家族グループのページがオープンしました。こちらのサイトでは、ご自身がミオチュブラーミオパチーと診断された方、またはお子さんが診断されたご家族が、実体験に基づいた情報を得て、より良い生活へと繋げていって欲しいと考えています。

家族同士もLINEグループで日々コミュニケーションをとっています。LINEへの参加を希望される方は、気軽にご連絡ください。

こちらのページを見て、色々情報を取得するだけでも問題ありません。

まだ治療も治験が止まっている段階で、まだ先は長いかもしれませんが、少しでも良い医療との関わり方を続けることで、未来に繋がっていくと信じて協力しあっていきたいと考えています。

どうぞよろしくお願いします。